那些渴望重获新“声”的人，如今过得怎么样？

访客 2024-09-10 21:14:01 15348 抢沙发

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摘要： 在川平的世界里，很长一段时间，声音都是种奢侈品。平日照顾他的母亲对他讲话，要讲上三四遍，他才能大致了解对方说了些什么。在学校里，他更是吃力，以至于同学时不时投来异样的目光。放学回家...

在川平的世界里，很长一段时间，声音都是种奢侈品。平日照顾他的母亲对他讲话，要讲上三四遍，他才能大致了解对方说了些什么。在学校里，他更是吃力，以至于同学时不时投来异样的目光。放学回家的路上，同学在川平背后指指点点，尽管他自己听不清楚，但妈妈知道，闲言碎语当中，一定有 " 聋子 " 的字眼。

这是一个十几岁的患有听力语言障碍的孩子不得不面对的日常，他承担的压力可想而知。作为一名听障人士，他的人生仿若被套上了一个枷锁，种种可能性自此被禁锢住了。在中国，有 1.2 亿人存在听力障碍，像川平这样的听力语言障碍者约有 2780 万人，7 岁以下的听障儿童则有 20 万人。

听障儿童。（图 / 爱的分贝）

于正常生活的人而言，这些数字所描述的人群稍显遥远；可对每个听障人士的家庭来说，那些困境是具体而微的。川平的母亲何义芬说，在儿子确诊后，她经常难以自抑地流泪，以至于到现在，想起这些糟糕的经历，仍然会觉得痛心不已。

关于他们的故事，我们知之甚少。在 "9 · 5 中华慈善日 " 这个时间节点，我们或许可以驻足片刻，深入他们的生活，听他们诉说这一路上的爱与怕。

无声世界里的重重关隘

川平是在一岁时被确诊的。去医院前，母亲何义芬就纳闷：" 为什么别家的孩子能听懂话，自己的孩子什么都听不见呢？" 她带着孩子跑到万州，做了全方面的检查。大夫很是直白，说孩子是先天听障，建议他们转院。

从那天起，奔波各地去求医问诊成了何义芬与儿子的常态。重庆西南医院、重庆儿童医院给出的结果都与此前的检查报告别无二致。何义芬不得不接受一个事实：" 儿子需要植入人工耳蜗，以及做康复训练，才能勉强维持正常生活。"

由于川平年纪尚小，离不开人，何义芬只得终日陪在身边照护。这使得这个以务工为生的家庭，经济状况雪上加霜。为节省开销，何义芬带着儿子看病时 " 住过 20 块一晚的旅店，吃的是泡面；为了赶上绿皮火车，要走两个钟头才能到车站。"

夕阳下的火车站站台。（图 / 图虫创意）

纵使如此，厄运还是会偶尔找上他们。何义芬清楚地记得，治疗初期，有人跟他们讲重庆某医院治疗听力障碍的效果很好，不过事先要缴纳 500 块钱。心急如焚的何义芬照做了，然而收到款后，对方再无音讯。

当着川平的面，何义芬很少暴露自己脆弱的一面。等到晚上，孩子睡下，何义芬跑到楼梯间，掩面而泣。她似乎无力改变眼前的一切。尽管在 2013 年时，川平植入了人工耳蜗，但他相对正常的听力状态并没有维持太久。其佩戴的体外机（即人工耳蜗的处理器）因汗水污染等原因变得老化，因此，会很大程度上影响聆听效果，如果不做相应的体外机升级，川平依然会被留在无声的世界。

去年，一个偶然的契机，川平的姐姐在网上注意到 " 爱的分贝聋儿救助 " 项目。她和母亲沟通后，抱着试试看的态度，在微信上递交了申请。三个月后，一通电话打来。听筒那边的人告诉母子俩，他们的条件符合做人工耳蜗升级。" 还没挂掉电话，我儿子就跳起来了，我那一整晚也睡不着，确实非常激动。"

何义芬躺在床上，回溯起这些年的苦楚，她想到一个又一个被汗水腐蚀坏的助听器，那似乎意味着一次又一次拯救儿子于无声世界的失败。但好在，晦暗的日子里总算射入了一道亮光。去年国庆节后，川平与妈妈、姐姐一同前往成都，做了人工耳蜗体外机升级，他立即听到了周遭的声音。于他而言，一段新生活开启了。

戴着人工耳蜗体外机的孩子。（图 / 爱的分贝）

人工耳蜗体外机升级的市场价在 4 万至 7 万元，但何义芬总共仅花费了 8000 元。这有赖于 " 爱的分贝 " 的资助理念。" 爱的分贝 " 负责人王娟介绍说，听障孩子的救助采取多方共助模式。对于通过评审的听障孩子家庭，" 爱的分贝 " 会根据家庭情况提供 0.5 万至 2 万元的资助，合作的耳蜗供应商也会对这部分困难家庭提供低于市场价的公益价格，家长必须自己承担一部分，多方共同帮助孩子解决眼前的困境。这样一来，即使对经济不富裕的何义芬家庭而言，也依然是能承受的支出。

如今，川平重返了校园。空闲的时间，何义芬会做些缝缝补补的工作，" 只收一块两块钱，够贴补家用就行 "。而她心底里真实的想法是，用力所能及的方式回报那些曾经给予他们帮助的人。

不久前，学校组织歌唱比赛，川平报了名。何义芬不免有些担忧，川平却极力争取，还告诉妈妈，" 你不要怕，我没有事 "。那一刻，何义芬知道，有些改变，正在自己孩子的身上发生。

如今的川平。（图 / 爱的分贝）

听障儿童的困境，被更多人看见

筛选受益人时，北京爱的分贝公益基金会有相应的标准，其理事长王娟说，既有医学上的，也有资金方面的，" 家庭困难肯定是重要的考量，医学标准则是要考虑双耳的听力达到什么程度，评估是否适合植入人工耳蜗 "。在项目执行时，各地还会找志愿者去受助对象家中核查情况，确认后才会开始走相应流程，川平正是这样接受资助的。

" 爱的分贝 " 成立于 2012 年，最初是由 30 多位播音员、主持人共同发起的公益项目。彼时，国内尚未有这方面的组织；但近些年，情况则有所改观。" 爱的分贝 " 的整个救助范围也逐渐扩大，从听力障碍的儿童扩展到了听力障碍青少年，从过去关注听障群体的手术和康复训练到现在也开始关注整个听力障碍行业的发展。

听障儿童进行户外活动。（图 / 爱的分贝）

十几年的工作历程中，王娟见过许多深陷困境的孩子，她把救助他们形容为 " 与时间赛跑 "：" 孩子大脑的神经中枢发育是有时间周期的，一旦错过了，听觉就很难发展起来，再救治的效果也不会太好。"

王娟清楚地记得，她最早参与救助过的案例。那是一对双胞胎，老家的医院诊断出他们患有听障，给出佩戴助听器的建议。然而，一年以后，效果甚微。等他们再到省会的医院时，医生说需要植入人工耳蜗，且每一只的价格是 40 万元。听到高昂的救治费用，再加上钱已经花在了购买助听器上，这个普通的家庭好像 " 天都塌了 "。

当地媒体报道了他们的这番遭遇，好心人为他们捐了 40 万元。但在那之后，孩子还需经过漫长的康复训练，才能逐渐恢复。王娟在北京见到孩子的父母时，他们正准备离京，" 因为已经欠了康复中心两个月的费用了，得回家攒些钱再来 "。

王娟把他们留了下来，通过拍卖了一个自己收藏的唐卡，给孩子进行资助——除了康复训练费，还支持了一点生活费。后来的故事令人欣慰：" 两个孩子特别争气，在北京市聋儿诗歌大赛比赛里双双得了一等奖。等到康复结束，他们便回到老家，现如今，俩人每次考试都能考班上前十名。"

在爱的分贝帮助下，正在进行康复训练的澎澎和灏灏。（图 / 爱的分贝）

王娟说，这段经历促使他们决定更专注于听力障碍的项目。她和同事们持续不断地努力，为的是能为听力障碍群体打造一个更加公平、具有包容性的社会环境。" 我们希望社会公众看到他们，并且能够给予他们必要的支持。"

2021 年，" 爱的分贝 " 成为第一批入驻字节跳动公益平台的机构。在那以前，他们和字节基金会的合作就较为紧密。双方发起过手势舞的挑战，办过一次名为 " 听见爱的分贝 " 的活动，话题播放量超过 1.9 亿人次，还为该活动创作了同名歌曲。

在袁英尊看来，抖音的短视频可以精确地把公益类型内容推到感兴趣的用户群体中，" 这在公益传递方面是独有的优势。另外，很多创作者非常有感染力，能带动人们关注和帮助这些需要支持的人 "。

未来，袁英尊还希望借助平台的力量，让更多听障人士被平台上的用户所 " 看见 "，倡导大家去认识和了解听障人士，用平等的眼光看待他们。

" 用社会影响力的杠杆，

撬动公益事业的改变 "

字节跳动公益平台负责人认为，这些获得资助的听障人士是 " 不幸却又幸运 " 的人。他记得孩子们第一次戴上人工耳蜗的时候，" 他脸上的表情很复杂，从比较惊讶，到害怕，再到开心地哭出来，整个过程也就两三秒。对他们来说，可能第一次听到妈妈叫他，第一次听到同伴呼喊 "。

听障儿童对着镜头微笑。（图 / 爱的分贝）

在字节公益平台负责人看来，平台一方面提供了产品能力，另一方面则是提供了一个安全与合规的渠道，让那些正能量的创作者，利用好影响力发挥自己的作用。围绕这个方向，字节公益平台团队不停地做新尝试，" 让粉丝跟创作者之间的连接感更强，让社会的改变慢慢发生 "。